Nie tylko Rainman...

Pamiętacie zapewne świetny film RAINMAN o mężczyźnie, który posiadł niezwykłą umiejętność pamięciowego opanowywania długich partii tekstu (książka telefoniczna) oraz dokonywania w pamięci niesamowitych obliczeń matematycznych. Grał go znakomicie Dustin Hoffman. To chyba od tego filmu zaczęła się moja fascynacja autyzmem i jego odmianą czyli zespołem Aspergera. Oczywiście takie spektakularne zachowania nie są jedynymi objawami u osób dotkniętych autyzmem, a ponieważ nie jestem specjalistą, posłużyłam się informacjami z sieci. Wybaczcie więc trochę długie wyjaśnienie i fachowe słownictwo.

Autyzm zaliczany jest do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych. Warunkiem postawienia rozpoznania jest pojawienie się nieprawidłowości w relacjach społecznych, komunikowaniu się oraz w rozwoju funkcjonalnej lub symbolicznej zabawy już przed 3 rokiem życia dziecka. Warto podkreślić, że obserwowane u dziecka nieprawidłowości rozwoju mają charakter jakościowy. Co to oznacza? W autyzmie mówi się o tym, że dziecko nie nawiązuje np. kontaktu wzrokowego z innymi osobami, lub że jest to kontakt bardzo krótkotrwały i ulotny. Rodzice czasami mówią „patrzy na mnie jakby mnie nie widział, jakbym był przezroczysty”.
Jako całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm ma wpływ na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Jeśli dzieci mówią, to są to często echolalie (automatyczne powtarzanie) . Nie potrafią one tworzyć dłuższych rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z inicjowaniem i podtrzymywaniem rozmowy.
Cechuje je brak lub ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych, zaburzenia zachowania – liczne stereotypie i rytuały, koncentrowanie się na niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów, skrajne formy zaburzeń koncentracji. U niektórych pojawiają się także zachowania agresywne i autoagresywne.
Oczywiście podany powyżej opis funkcjonowania dziecka autystycznego jest bardzo ogólny i niepełny. Każdy, kto zetknął się chociaż z kilkorgiem dzieci chorych na autyzm wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. U niektórych dzieci autystycznych pojawiają się także zaburzenia dodatkowe takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku, słuchu itp.
Wszystko to sprawia, że wychowywanie dziecka autystycznego jest niezwykle trudnym zadaniem dla rodziców. Często czują się oni bezradni i pozostawieni samym sobie. To poczucie zagubienia i bezradności wynika również z faktu, że przeważnie rozwój ich dziecka przebiegał przez pewien czas prawidłowo, a niepokojące objawy były bagatelizowane przez otoczenie. Sytuację rodziców pogarsza też niespójność informacji, które otrzymują od lekarzy czy psychologów



Doskonałym filmem pokazującym drogę rozwoju dziecka autystycznego przy ogromnej determinacji matki i wsparciu odpowiednich instytucji oraz osób jest obraz TEMPLE GRANDIN. Pierwowzorem tytułowej bohaterki jest realna osoba, o tym samym nazwisku, można znaleźć filmy o niej i jej wykłady na kanale youtube. Film pokazuje, jaką drogę przeszła od uznania jej za dziecko upośledzone poprzez mozolne otwieranie się na świat i innych ludzi, aż do kariery naukowej. Dziś kobieta ta jeździ z wykładami na temat autyzmu, wyjaśnia jak funkcjonuje autystyczny mózg, jak wiele przeszkód musi pokonać osoba dotknięta autyzmem, by doceniono jej inteligencję i zalety niewidoczne gołym okiem oraz jak wiele zależy od wsparcia rodziny i odpowiedniej diagnozy.

Oprócz poruszającego filmu polecam także książkę o chłopcu dotkniętym autyzmem i o wielkiej determinacji jego rodziców, aby dotrzeć do świata dziecka i otworzyć go na innych ludzi.
Proces ten zostaje przyspieszony dzięki niezwykłemu przypadkowi, który spowodował, że sprzymierzeńcem rodziców chłopca stał się kot ze schroniska. Kot niezwykły, gdyż potrafił nawiązać taki kontakt z autystycznym dzieckiem, jakiego nie udało się nawiązać ani rodzicom, ani specjalistom.

Zespół Aspergera
Jest to zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum autyzmu. Charakteryzuje się upośledzeniem komunikacji dwustronnej, komunikacji słownej i pozasłownej, niechęcią do zaakceptowania zmian, brakiem giętkości myślenia oraz bardzo szczególnymi zainteresowaniami. Mocną stroną osób z AS jest zapamiętywanie faktów, dat, postaci. Wielu z nich jest uzdolnionych matematycznie. Istnieje duża rozbieżność w nasileniu symptomów w tym zespole: dziecko z łagodną formą, które nie było zdiagnozowane może po prostu wydawać się trochę dziwne, ekscentryczne. Chociaż Zespół Aspergera jest częściej spotykany niż autyzm, nadal jest rzadko rozpoznawalny zarówno przez rodziców jak i specjalistów.

Doskonałą ilustracją funkcjonowania osoby z zespołem Aspergera jest książka mojej ulubionej pisarki "W naszym domu". Aby zachęcić was do jej przeczytania dodam, że zawiera także wątek kryminalny, a poza tym możemy dowiedzieć się np. co to znaczy podporządkować życie całej rodziny przyzwyczajeniom aspergerowca, bo co na przykład skomponowalibyście na całodzienne menu w dniu niebieskim, kiedy wszystkie części garderoby MUSZA być niebieskie i wszystko, co jemy danego dnia MUSI być niebieskie...
Im więcej czytam o nietypowych zachowaniach różnych osób lub obserwuję nawyki ludzi dookoła siebie, to zadaję sobie pytanie: co tak naprawdę możemy nazwać normą, a co odstępstwem od niej? Dotyczy to także mnie samej oczywista...